本篇文章5615字,读完约14分钟
原创虚无er慢慢把时间收录在话题#祁十一专栏17个▲故事的主人公戈雅中 文|祁十一|西脑包花▲播音员/夏忆,音乐/王筝《告诉你》,耸耸肩《雨夜的回忆》戈雅的人生结束时,发生在年五月 她在重庆生活了多年,在紧迫的形势下当了大理,不得不去 那天她把7岁儿子的火娃送到寄宿学校,但孩子的手紧紧抓住门不想去学校。 眼泪大颗地往外流,像珠子一样落下,眼睛死死地盯着她 那一刻,她终于冷静下来了:不行,这孩子不行。 她想离开,带着孩子改变环境,缓解他已经严重的感情问题。 到处都是山清水秀,只要是适合孩子生活的地方,什么都行 那天,她在一群校友中看到一个学弟在大理开旅馆,马上问:“我可以带孩子来这里住一会儿吗? ”发了信息。 一句简短的问题,导致了她从根本上改变了今后的人生轨迹。 但是一切都可以追溯得更快。 可能是孩子两岁时被诊断为自闭症。 她的命运改变了。 现在五年过去了,戈雅已经在大理扎根,发生了身份的巨大变化。 从开朗的媒体主编变成了开微店的小上司,拥有“大理微商女王”的称号。 另一个重要身份,给了她和越来越多的自闭症家庭力量和希望:她和伙伴们成立了自闭症支援中心,从全国各地接收自闭症儿童,在大理这块包容的土地上,试图让孩子们自由成长。 ▲他是个看风的孩子 01 .火娃在1岁以上时,有超过普通人的智力表现 他坐在阳台上,看到云自己造句,“天上的云看起来像乌龟,像兔子,像车……”,每天能读两个小时的书,记忆力惊人到能背诵好几本书。 但是两岁后,一切都错了。 他完全不和同龄人玩,也不能服从家人以外的大人,语言能力的迅速发展也几乎停滞不前 各种各样的症状让戈雅担心,在网上调查后,怀疑孩子有可能是自闭症谱系障碍 那天晚上,当她指着电脑向孩子的爸爸展示症状时,她哭坏了 那时她30岁,过着一帆风顺的人生 从小学霸,工作兴旺,写专栏,当主编,聚集了很多网友和粉丝 在合适的年龄遇到喜欢的人,结婚,买房子,第一次当妈妈,新生儿累了,带来了意想不到的喜悦。 怎么也没想到孩子遇到了全世界医生都解不开的难题。 那是暴风雨冲击世界的讣告 在医院诊断的那天,孩子的父亲在前面开车,戈雅和孩子一起坐在车后座。 火娃还天真地玩着他的车,戈雅眼中的世界很黑 熟悉的重庆,就像“像卷入龙卷风一样,满目疮痍,都是灰,都是灰……”,然后一点点地接受了现实 68个孩子中有一个自闭症,这个世界无法预测的多样化,总是带来意想不到的存在。 喜悦和悲伤都改变不了 唯一的方法是找到合适的机构让孩子接受良好的教育,让他们能生活在这个多种多样的世界里。 他们找过十几所学校 去普通学校时,老师说症状太重了 去特殊学校,他说症状太轻了,“放在我们这里只会更糟。 “这个过程充满了痛苦,戈雅也曾经怀恨在心 “我带你来这个世界,却让你痛苦,彼此折磨。 我们太悲惨了,活下去本身就需要再辛苦不过了。 你想做什么? 还能做什么? “他为什么要折磨我? 你为什么要生他? ”。 也许是被仇恨诱惑,戈雅做出了人生中最错误的决定。 我把火娃送到了寄宿处。 那是一所好学校,创始人是大学特殊教育专业的教授,他们迷上了孩子,喜欢火娃,她感觉到了。 但是,他毕竟是六七岁的孩子,还是对亲人深深依恋的自闭症孩子,慢慢地,火孩子陷入了严重的危机 期间,戈雅每周一开车送火娃娃去学校。 校门的车辆停不了多久,戈雅的妹妹把火娃送进了教室 每次,火娃都拥抱阿姨不放手,哭着不让她走。 她又拥抱了一下,最后冷酷地转身离开,哭着去附近的企业上班。 在最后崩溃到来之前,戈雅终于意识到了问题的严重性 一天之内,她作出了离开重庆去大理的决定 买了全家人的机票那天,戈罗带着火孩子去公园玩了 她坐在石板上,看到一个人在草地上捡石头的娃娃,特别想哭 周围没有人,她走到火孩子身边,摸了摸他的头发,眼泪就出来了 “火娃,妈妈对不起你。 你不应该寄宿在学校。 现在妈妈已经不工作了。 我们坐飞机去大理玩 从今以后,妈妈会一直和你在一起。 ”她泪如雨下,止不住 七岁的火娃吃惊地看着她,伸出小手摸着她的眼泪。 就像是“人生中第一次看到一个身体的眼泪是怎么流的”。 但是看到眼泪很多,他赶紧从地上爬起来,跪在她面前,伸手抹在她的脸上,眼睛上,一直抹着。 戈雅哭得很厉害,她抱着孩子的肩膀,说不出话来 直到现在,他捡起白色的景观石,举到她眼前,差点撞到她的鼻尖,嘴里说:“小石子! 是一块小石头! ”戈雅哭着笑了 她理解孩子的心,他担心她,用这种方法对她说:“妈妈,别难过。” “火娃最喜欢在大理家的天台上 拍这张照片时,他突然拥抱戈雅说:“宝贝! ”。 趁她还没有反应,他又说:“真美啊! ”。 然后咕噜咕噜地笑着逃跑了 在送孩子去寄宿学校之前,戈雅和丈夫离婚了 导火线也是孩子 就像多个自闭症家庭一样,他想再生孩子,“享受普通孩子带来的快乐吧”。 一天早上,他向她提出了这个想法,她晚上提出离婚 结婚十年,感情淡了,要面对特别的孩子 她知道他心里爱着孩子,但也看到了他在抚养中的缺席 “如果对第一个孩子非常负责,光是‘想要更好的孩子’是不能接受的 ”她说 于是,她成为了单亲父母,而且成为了带着特殊孩子的单亲父母 去大理,只不过是因为弟弟的旅馆可以打折 他接到消息后告诉她。 “住在客栈的人来来往往,对洋娃娃不一定好。 我们有租的房子,可以借给你们先住。 房子很大,你父母也带来了,可以永远住下去。 “她不知道,弟弟没有这样的房子。 他放下电话后,站起来去找苍山下的村庄,最后租了一个白族花园。 善意在到达大理之前就有点涌来了 到了大理后,她开始重新考虑今后的路 弟弟说,如果你在这里生活,想想你会做什么。 在大理,她已经做不了朝九晚五的工作了,必须带孩子去 “大理特产很畅销。 你要做的事件是增加朋友的数量。 “我弟弟会提出建议的 后来她开了一家微店,去了云南省卖特产的路 寻找货源,设计产品和包装,写文案,出公众号,出WeChat的力矩,销售商品……穿着高跟鞋,拿着品牌包,进出社会交流场所与人谈话的媒体主编,不施粉黛 作为学霸,她不能成为“佛系”的卖家,无论做什么都想把它做到最好,“一定要当天发货,有问题一定要赔偿”,好评率就这样开始了。 ▲大理中的戈雅 在没有拜托店长之前,她的胳膊上贴着膏药,每天打包胶带,韧带不由自主地受损了。 写了十多年的报纸专栏也一直在写 每周的一天,她抽出时间做码字,晚上继续打包。 孩子被送到大理的新学校,她也在这所学校上课,成为了志愿者 这个节奏缓慢,山清水秀,学校教育也重视孩子的天性,但是火娃的状态更好,感情平静,眼睛放松 ▲戈雅后来发现,火娃的平衡能力非常强,喜欢走在各种高处、狭窄的通道、水管等地方,保持非常平静的状态。 她还在系统里学习治疗教育,向澳大利亚芭芭拉老师学习。 芭芭拉是澳大利亚康复村长大、康复村,是一个旨在为智力和快速发展障碍、精神健康问题和其他特别申诉的成人和青少年提供教育、就业和日常生活支持的社区,目前已向世界20多个国家提供了100多个利 亚洲唯一的复健村在印度 作为普通人的芭芭拉从小在康复村和特殊的孩子一起长大,熟悉特殊孩子的所有情况,成为了治疗教育的专家 她来到大理,对戈雅和火娃的人生产生了很大的影响 芭芭拉很早就建议戈雅在大理开自闭症学校。 她说大理适合特殊的孩子教育和康复,有可能成为康复村。 “这里的人有共性,想追求人生的意义。 我对金钱名利没有那么重视。 ”戈雅想起芭芭拉说,“成为康复村的必要条件是看到足够的人,理解每个人背后有很多故事,理解人的多样性,不评价人。 “芭芭拉的建议在戈雅心里种下了种子 在芭芭拉的指导下,她举行了特殊的儿童夏令营,操作了特殊的家庭治疗教育项目。 直到开特别学校的机缘到来 03 .年夏天,大理人秀秀和戈雅一起去的 秀在大学学习特殊教育,在公立特殊教育学校工作了5年,带着各种特殊孩子 她的理想是开办特殊教育学校,对比为特殊的孩子提供分层教育 她和戈雅早就认知了,有互相合作的想法 在年夏天之前,在各自积累了足够的经验、资源后,一拍即合,成立了“大理海灵精神残疾人支援中心”的班 第一年,他们招募了九个孩子和七个老师,教室从戈雅家搬到了只有四个房间的小花园。 条件很简单,五脏俱全。 ▲秀秀和火娃 每个孩子既有大理本地人,也有来自上海、成都等全国各地的人。 每个孩子后面都曾经有一个心碎的家庭 秀认识他们。 “各自闭症儿童的父母带着孩子走遍全国、治疗、学习并不容易。 」戈雅和秀秀想告诉孩子们生活,迅速发展生活中身体生存所需的各种技能,感受活着的喜悦 我支持挖掘每个孩子的有趣和光辉,发扬它。 有喜欢厨房的孩子,在日常生活中很难和人进行正常且有来往的对话,但是做饭有没有教师的才能 每次只要看食谱,他就能伸出舌头做好吃的东西 虽然有很少和人对话的孩子,但是看钢琴自己无法摆脱,跳出打动人心的曲子,忘记全世界…▲自闭症孩子画的画,他很快就能制作出一幅一幅的作品。 但是,并非所有的自闭症儿童都像传说中那样具有与普通人不同的高功能 大部分人缺乏基本的生活自我管理能力,不能与人正常交流,甚至缺乏基本的语言表达能力 有些人上上下下楼梯也很难。 “他们眼中的世界和普通人不同,楼梯可能是在他们眼中扭曲的。 ”戈雅说 但是在老师们眼里,他们都是活生生的人,只是有不同的特质,需要照顾他们,比较安抚和教育。 曾经有个喜欢咬自己手背的孩子,手上积累了很多伤口,进入海灵的集体生活后,每天都笑,很容易就不伤害自己了,伤口也变淡了。 以前哪个课都不上,永远有缘的孤独的孩子,哪个课都上了 以前经常被老师赶出课堂,最后退学,只能避开社会交往的孩子,自愿和同学们拥抱 海灵从志愿者那里做老师的鹿,一直想做特别的教育 “在这里当老师,没有任何空虚的理念,在做事实 上一秒可能还在上课,下一秒换孩子的尿布。 ”她说 也不是没有成就感。 她在孩子入学的时候看到眼睛浑浊,完全没有光,半年后当眼睛变成了生动的人时,她的心被无限感动了。 这就是做特教的意义和价值吧 ▲在狭窄简单的老院子里,孩子们正在上集体课 大理这块土地,以及住在那里的人们,也经常给戈雅和老师们带来感动 在这里,无论是当地人还是外国人,很少有人带着异样的光芒评价这些孩子。 这是为了让孩子、父母和老师都可以比较轻松地生活。 每周有一天,老师带着孩子们去室外实践。 比如,我要去超市买东西。 去了两次以上,说大理当地话的服务员们认识了这些孩子,开始学老师们和孩子们说话 ▲老师带着孩子们去野外登山、吹溪 排队的时候,有些孩子很着急,收银员说:“别着急,另一个轮到你了。 请耐心等待”。 (付钱的时候,孩子不知道该给哪张,她指着钱对孩子说。 “请给我十元。 这是十元。 是的。 零钱放回包里 」时遇到白人阿姨,注意到这些孩子不一样,和戈雅聊天。 “这些孩子有智力障碍吗? 啊,那你们很辛苦,但有很多幸福吧。 」一瞬间,戈雅的眼泪快要流出来了。 “大理的土壤很好,人们包容,有同理心 ”她说 住在大理的外国人经常来海灵做志愿者 和大城市不同,这里的人们做志愿者不是为了拿简历和说明书,只是单纯地想做志愿者,没有功利的尝试 一位志愿者结束后,给戈雅写了一篇小作文,讲述了他用不同的方式和孩子交流的心得。 “大城市忙于偿还房贷,为了得到什么而拼命,没有时间当志愿者吗?” 戈雅经过多年的注意后,总结如下。 “在大理,大家都有自由支配的时间,灵魂更自由,追求人生的意义,所以很多人想做志愿者。 今年戈雅看到学校的孩子成长,看到越来越高龄的自闭症孩子缺乏支持,也想建立14岁以上的高龄生活社区。 她想建立一个全生命周期的支持中心,让长大的自闭症患者可以用他们的方法融入社会。 她一定用微信的力矩发了找地方的消息。 于是,很快就收到了好消息。 位于喜洲的新教育学校大本书院将他们花了2300万人装修的两座白族大宅邸、60亩有机农场和操场捐赠给了海灵。 原来的孩子升学结束了,书院完成了使命 创业者在WeChat的力矩上关注戈雅好几年了,现在看到她的消息,几乎毫不犹豫地捐赠了场所,成为了海灵的共同发起人 ▲在广阔大气的喜洲大本书院 每天下午放学后,海灵的教师和学生们聚集在一起回顾今天的教育复印件 现在,高龄儿童在喜洲上课,高龄儿童的招募也在进行中 天真的孩子们每天放学后对老师说:“明天我们也来喜洲吗? ”。 他们喜欢这个美丽的书院,一切都是暂时的,我担心第二天不会来。 戈雅对新学校有很多设想。 比如,对外营业广阔的生活圈和厨房,来大理旅行的游客也来吃午饭,让海灵的高龄孩子可以提供服务。 这样的话,让更多的人理解特需群体是怎样的群体,其次,特需孩子也可以像普通人一样生活 ▲在新校区对外营业的生活区域和厨房 在和戈雅、海灵的教师和学生们一起生活的时候,我总是在想这些孩子的未来、老师和父母们的努力通向哪里。 在读完戈雅的书《读书的孩子,谢谢你的帮助》之前,书的最后戈雅在火娃上写的话多少给了我一点答案。 她说:“我想说的是,这个世界上既有足够的能力改变世界,也有拿着一根筷子竭尽全力的人。 既有被掌声和灯光包围的人,也有在路边鼓掌的人 所有的身体只要诚实地活着,就值得尊重。 每个人只要均衡地活着,就不会浪费一生 像我们这样平凡的人,努力完成普通的生活就行了 这一生,我们互相负责,互相完成吧 “▲戈雅和火孩子 注:有些复印件参考了戈雅的书《看风的孩子,谢谢你的帮助》。 戈雅个人wechat公共平台:看风的孩子 本文作者:祁十一,现在住在成都,是个蹒跚的作者,喜欢文章和体力工作。 这张图都由回答者提供,版权属于原作者 浪费时间发现其他生活可能性的公众号|微博|豆瓣|荔枝收音机搜索:浪费时间原题:“离婚后,她带着自闭症的孩子重生了:他是个看风的孩子”浏览原文