复制冰桶挑战很难：瓷娃娃中心表示无心复制-国土报中文版

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自8月份以来，冰桶游戏日以继夜地从instagram、twitter、facebook和其他社交媒体传播开来，从新西兰到美国，再到佛罗里达州的高尔夫球手克里斯·肯尼迪。他开始呼吁反对者关注一种更罕见的疾病肌萎缩性侧索硬化。不到一个月，冰桶挑战赛迅速成为最受欢迎的o2o(线上到线下)活动。这个癌症协会起源于新西兰，为了帮助癌症患者鼓励平民英雄挑战冰水游戏，毫无悬念地在中国社交媒体上掀起了一波又一波的巨浪。

复制冰桶挑战很难：瓷娃娃中心表示无心复制

获胜者不仅是捐赠者，而且冰桶给共同组织者新浪微公益带来了惊人的数字现金。8月17日晚10点，新浪微博联系了瓷娃娃中心，并邀请其在微公益专栏发起一个筹款项目。双方同意合作。40分钟后，国内版的冰桶挑战赛被设计并推出。8月18日下午，雷军在俄罗斯风险投资家尤里的挑战下录制了《冰桶挑战》的视频，并在新浪微博上盘旋。半小时后，壳牌网络首席执行官季在微博上上传了一段倒冰水的视频，呼吁向当地非政府组织“冰冻瓷娃娃中心”捐款。截至8月27日，#冰桶挑战赛#官方主页的点击率为41.7亿，平均每个中国人点击3次。

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这种关注平均分配给每个参与企业、老大哥和明星。这是一个非常可观的实现入口，并为参与者计算了一个账户:每人平均参与成本为225元和一桶冰水，时间成本为24小时。每个挑战者都会收到数百万次点击；雷军得到了14717的表扬，周宏呢？获得了6558个赞，没有玩微博的刘德华、李彦宏和郭台铭分别获得了4628个赞、5889个赞和2631个赞。互联网精英、粉丝和潮人从这些活动中获得了人气，参与者得到了用户的赞扬，接受者得到了巨额捐款。每个人的幸福背后其实还有另一个真理。

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捐赠中心的瓷娃娃是中国著名的非政府组织。目前共有14名员工，其中5名是罕见疾病患者。为了让公众了解中国有600万个罕见病群体，该中心曾与新浪微博公益一起举办在线互动活动，并在传统媒体上多次宣传罕见病和患者的故事，呼吁公众关注和帮助罕见病患者。当然，结果不如冰桶挑战赛有效，但该中心从未想过在未来故意复制这种形式的捐赠。

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既然这是一种有效的捐赠方式，为什么瓷娃娃中心对这种募捐方式不感兴趣？该中心工作人员说，不可否认，这个游戏非常有效。如果被复制，可能会导致另一个结果，那就是公众的注意力会过于迷失在网络狂欢中，而失去对疾病本身的关注。冰桶挑战举行后，许多人甚至分不清肌萎缩性侧索硬化症(ALS)或美国手语。更不用说这种罕见疾病的中文翻译了，更多的人只是知道这一点。

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瓷娃娃已经帮助了2800多个患有罕见疾病的家庭。本中心从患者群体出发，希望这些患者能够长期持续地被社会所接受和认可。由于缺乏公众的认可，这些罕见疾病患者比其他重病患者更容易受到抵制和歧视。例如，患有罕见疾病的孩子经常因为这些奇怪的疾病而被学校拒绝。如果你因为其他常见疾病而被拒绝入学，你可以通过申诉来解决问题。然而，由于罕见病缺乏法律定义和保护，社会认可度低，无论是合理的还是感性的，上诉都很难成功。

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事实上，网络运营商和舆论官员关注的焦点也加剧了公众福利的偏差。有更多真正的人监督是否认真执行游戏规则:不要倒，不要；不捐，不捐；废水，不；假冰摆姿势没用。有些人甚至想复制沸水的挑战，关注沙对烧伤病人的挑战，干旱地区的火箭发射器和战争地区的平民。这些与最初的宣传意图相去甚远，他们只是在玩游戏。

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瓷娃娃中心希望公众能从网上事件中把焦点带回疾病本身，因为中国的网上舆论使事件变得微不足道，而这种沟通模式不是一种能长期帮助患者的有效模式，这也是捐赠者认为冰桶挑战没有复制价值的根本原因。

在美国，以娱乐方式筹集资金并不少见，而且大多数筹款行为都是娱乐性的，这是人们普遍接受的。当冰桶来到中国时，似乎橘子已经超过了苦橘子，工艺成了表演，容易变得轻浮，病人的现状没有得到有效改善。缺乏正确导向力的社会游戏最终走向了消费病人、变相消费病人痛苦、挤压病人尊严的极端。不难理解为什么即使是最应该受益的接受者或代表慈善组织的捐助者也认为这不值得效仿。冰桶挑战很可能只是其中之一

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