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陈怡和她的母亲。 回答者的提供图
延生托养中心，老安正为妻子做肢体按摩。 新京报记者张胜坡摄影
杨朋的妻子在做康复训练。 回答者的提供图
护士在为陈怡的母亲洗脸。 新京报记者张胜坡摄影
王岱果(化名)微皱眉头，闭上眼睛，眼前的平板电脑正在播放姜文主演的电影《有话好好说》，她没有任何反应。
她是植物人。 今年1月6日，她在下班回家的路上被疾驰的车撞了，再也不起床了。
医学上把植物人描述为“植物状态”，患者没有意识、感知、思考等人类特有的高级神经活动，对外界环境和自身几乎没有反应，但可以自发呼吸、消化流食、吸收营养、睁眼和闭眼，即使接收外界信号也无法表现出来的人也有。
睡了4个多月后，她手上的骨头变形了，左手呈倒钩状向外弯曲，右手握着半个拳头，拿到了大拇指。 老公安妮看到很疼，每天给她做肢体按摩，凌晨3个小时，下午3个小时，一边偶尔说“疼吗？ ”。
家里还留着王苹果最后外出时的样子，老安把妻子的睡衣铺在床上的一边，晚上只睡在另一边。 事故发生后，他每天晚上都得喝几口白酒睡觉。 他希望妻子回家的时候，家里一点也没变。 “才四个半月，我想还是有点希望的。 是这样吗？ 人活着总需要一点希望！ ”
拥有痛苦和希望，是许多植物人亲属共同的心态。 专家根据相关数据推测中国至少有50万植物人，同时以每年7万~10万人的速度增加。 他(她)们分散在全国各地，有躺在各类医院病床上的，也有极少数人进入民办设施，越来越多的人在家里慢慢死亡，被认为是不值得生存的“活死人”。
他们也是不太被关注的群体，公众的认识大多来自电影作品。
“不是大家不知道，而是不想了解这个群体”专注于治疗植物人的医生说，植物人大多散落在下面，基本上是放弃的群体。
“无论给多少水也不会变成绿色”
陈怡(化名)今年50岁，但她的白发比75岁的母亲多。
年，陈怡的母亲一个人去医院看肺炎，用造影剂过敏，昏迷在诊室。 医生告诉陈怡，老人因缺氧脑细胞死亡，已经成为植物人，通常只能活一两年，她建议早点接老人，好好照顾她最后的路。
陈怡告诉记者，当时的她还不能接受，只存在于影视作品中的疾病突然降临到自己家人头上，这个身体偏偏是自己的母亲。 她记得在事故发生前，母亲给她打的最后一个电话里说自己在医院排队，很快就到了。 闲暇时，妈妈会去跳“国标舞”。 这是一种舞步非常严格的舞蹈，妈妈跳得很好，是很多舞者的教练。
现在的陈怡已经明确了，妈妈就像因缺水枝叶枯萎的花一样，“你再浇水，它也不会变绿。”
妈妈出事后，陈怡除了工作以外的所有个人生活都没有了。 她每周末都在医院度过。 我再叫了两个护士，她还是不安，晚上躺在床上，她睡不着，半夜去医院看了妈妈一眼，回家已经是半夜了。
有一天，护士问她:“你的头发一年就这么白了吗？ ”。 她恢复了意识，但并不感到意外。 这只是身体外表的变化。 更隐蔽的伤口只有她知道。 母亲出事两个月后，她闭经了。
年春节前，她决心接妈妈回家照顾。 工作地点附近，她经常中午回家见妈妈，再回去上班。
与医院不同，在家照顾植物的人需要付出常人难以想象的劳力。 陈怡还有一个妹妹。 由于妹妹和母亲在照顾问题上存在分歧，她干脆自己承担照顾母亲的责任，说:“这样可以堵住别人的嘴。 ”。
刚出院的时候，妈妈病情还不稳定，经常癫痫、高烧，失控的时候，老人咬着嘴和舌头，浑身是血，最多五个人就能控制。
即使在平静的状态下，老人身边也需要两个照顾者，为她喂食、吸痰、康复、适时拍拍背。 “每天晚上至少翻身两次，一天两天也可以。 长者不能胜任这样的工作。 ”。 陈怡说。
陈怡请的护工苏阿姨告诉记者，在护工领域，很多人不喜欢照顾植物，是因为必须整天保护患者，大家都认为自由不够，两人卫生不够。 与普通老人的照顾相比，照顾植物的人的照顾劳动者的工资高30%~40%。
岳母成为植物人后，陈怡的丈夫老宦逐渐停止了12年的装修企业业务。 婆婆住院的时候，他必须经常给妻子送饭，陪医生求医问药。
“这几年的损失无法计算。 ’老宦说，体力消耗还可以承受，但精神压力不是他能控制的。 我记得他外出时，开车，从南三环哭到南五环。 “不知什么时候哭了，很痛苦。 ”。
家里的积蓄就像漏水的池塘，出水量远远大于入水量。 老人的基础护理费用每年至少要十万元，陈怡每月的工资只有五千左右。 年，她不得已卖掉了北京的房子。
“经济压力、身体压力、精神压力，我只能处理其中之一”她为了母亲说，不能把自己打倒在压力面前。
陈怡的处境和面临的困境不是孤例，新京报记者从许多植物人的亲属那里了解到，他们普遍面临着巨大的身心压力和经济负担，有的人因为没有治疗的希望，或者是经济上的强制而放弃治疗，有的人因为治疗和护理的不同而与亲人反目，有的人则是
“关闭的门出现了缝隙”
“高宁，和我撞到头了”孟红(化名)像第一个做母亲的母亲爱抚婴儿一样，侧身低头轻柔地说。
听了号召，高宁闭上眼睛，把躺着的头向右轻轻摇了一下，撞到了孟红的脑门上。
“谢谢你！ 高宁真好。 请再碰一下！ ”高宁再次摇了摇头。 这个场景发生在北京大学国际医院的病房里。 孟红是植物人高宁的妻子。
高宁今年60岁，是上海一所高中的日语系教授，去年被查出肠癌，马上进行了手术。 手术很顺利，按计划，做完8次化疗后，他会回到讲坛。 “写他没写的书和复印件，带学生去。 ”。
但是，在第三次化疗后一周左右，高宁陷入昏迷。 医生告诉孟红，高宁会成为植物人。
2年来，孟红带着丈夫辗转上海、杭州多家医院，尝试了仍处于临床试验阶段的治疗方法，均无效果。
今年1月，她来到北京，找到了天坛医院的神经外科医生杨艺。 来天坛医院之前，杨艺在陆军总医院附属八一脑科医院的功能神经外科工作，该科是植物人促醒治疗著作，科主任何江弘从年开始成立了促醒专责小组。
杨艺介绍说，帮助植物人恢复意识的治疗是促进植物人觉醒的治疗。 在医学上，“醒来”意味着患者稳定地听从指示，能够反复应对“闭上眼睛”、“动手”等外界指令，相当于“患者与外界之间在以前关闭的门上形成了间隙”
相关医学专家告诉记者，目前植物人醒来的治疗手段主要是神经控制治疗，也是国际上目前比较有效的治疗手段。 其中应用最广泛的是深部脑刺激和脊髓电刺激手术，其原理都是在患者体内植入电极，刺激患者大脑的活动，改善其神经活动状态，也被称为“起搏器”。 据悉，目前在中国，专门负责促进植物人觉醒的科室，包括何江弘团队在内，不到10家。
但是，并不是所有的植物人都能接受神经控制手术。 杨艺认为，严格来说，植物人分为持续植物状态和微意识状态两类，前者对外界和自身没有任何反应，后者仍有一定的响应，微意识状态的患者在临床上约占植物人群的30%。 但是，两者的界限非常模糊，有人会在两种状态之间切换，将微意识患者确定为她团队最基础的工作。 只有这部分患者最适合接受神经控制手术。
以何江弘领的陆军总医院附属八一脑科医院功能神经外科为例，从年开始每年约接收300-400名植物人，其中只有约1/5的人适合手术，但这些人中，约有1/3到1/4的人可以醒来。 通常，醒来的概率在60%以上时，医生建议患者进行手术。
高宁做手术的第二天，孟红重复了60次“高宁，和我撞了头”的话，说“不叫他你就不能和我见面”。 这是她的精神支柱，她丈夫大脑的很多功能坏了，但仍有一个识别系统在工作，她相信有一天他能唤醒其他系统。
杨燕君护士长发现孟红的变化。 她好像孟红一开始到医院的时候，总是处于“恐慌状态”。 医务人员叫她时，她经常说:“啊！ ’说。 手术结束后，终于放松了。 “这次手术是她的希望，在夜晚的道路上发现了灯塔。 ”。
杨朋也是更接近灯塔的人。
他妻子在湖北老家是中学语文老师，去年9月12日晚上，妻子过人行横道时被一辆从死角出来的出租车撞倒。
经过两次抢救，妻子的生命体征稳定了，但已经成为了植物人。
今年3月3日，杨艺为他们完成了手术。 现在他带妻子去了老家的康复医院。
杨朋说，妻子现在像牙齿学语言的孩子一样发声，可以给他换短裤，眼睛和头可以和他一起动，自己可以用奶瓶喝水，别人放下她的身体后，她可以自己坐下……总之
“我相信我们下次见面时，妻子一定会主动向你道谢。 ’在微信聊天中，他说杨艺。
何江弘团队总结了10年来所有手术患者的随访数据。 他们发现10%~15%的患者逐渐康复，5%的患者完全恢复正常人的生活，脱离“起搏器”，返回学校或结婚，50%的人维持原有状态，30%的人因各种原因情况恶化。
杨艺说:“他们最终能走到什么程度，医生只发挥30%-40%的作用，剩下的只能依赖家人的照顾。”
"饲养植物就是安抚家庭. "
王苹果的丈夫老安是铁路工人，妻子出事后，老安把儿子积攒的结婚钱给了医院，但今年4月，他真的没能让妻子住医院。 他也不敢接妻子回家，知道自己照顾不好，但一个月的工资还不够请护士。
一问，老安找到了疗养院。 “至少不像养老院，没有那种压抑感。 ”。
托养中心位于北京市密云区圣水头村的村庄入口附近。 主体建筑为4排平房，前2排用作办公室、厨房、储藏室，后2排改造为专用病房，分为3个病房，最多可容纳33名患者。
托养中心在去年春节后搬到了这里。 创始人相久大以前是密云区人民医院的神经外科医生。 由于工作关系，他每年都接触植物人，据他所说，普通医院和养老院都不愿意接收植物人。 医院医疗资源有限，从经济效益来看，养老院照顾这类患者很麻烦，容易与家人发生纠纷。
相久大学决定设立专门接收植物人的养护设施。 年，他辞去工作，卖掉房子，拿着160万的房费在密云水库旁边的山谷里租了一间毛坯房，把它改造成了托养中心。 取名为“延生托管中心”，取“为植物人继续生命”的意思。 据报道，“延生托管中心”是国内唯一专门接收植物人的民间托管机构。
托养中心有20名护士，每6名护士负责一个病房，护理33名患者。 每天，护士都会给患者做口腔护理、尿道口护理、翻身、吐痰、送饭。 星期二为患者刮胡子、剪指甲、泡脚，星期四为患者洗床单，每2~3天帮助排便一次。 植物人没有自主排便能力。 排便时，护士首先用开塞露，用手取出排泄物。
相久大学表示，为植物人提供基本的医疗和生活照顾，让患者自然、平静、有尊严地走生命的最后一段路是他的托理理念，家属只有接受这个理念，才能把亲人送到这里。 中心按月收钱，每月收养费用7500元。
年3月，托养中心接收了排名第一的植物人。 第二年，患者增加到3人。
最初，相久大和护士探索了植物的护理。 温静护士长在三家医院的icu工作，刚开始照顾植物人，也有很困扰的时候。 病人为什么好几天不排便？ 为什么一吃东西就吐？ 为什么经常发烧？ 我困扰过她。 “患者的屁股有时会长压疮，有时发炎发烧，但很难首先找出这个原因。 ”。
在患者没有增加之前，护士开始流失。 最困难的时候，7个护士去了4个，应聘的护士发现自己必须给患者大便，第二天就去了。
年，患者增加到8人，到不能再住山谷为止，相久花了一年找到了现在的新地址。 所有的床都满了，只有老患者去世的时候，养护中心才会空离开床。
在照顾植物的5年间，温静与许多患者的家属取得了联系。 她送病人的家属通常经历“不放弃”的治疗过程，在家真的照顾不好，而且想让病人多活一天。 一个北京孩子，今年14岁，在学校上体育课时突然晕倒，被诊断为缺氧缺血性脑病。 医生告诉父母，孩子再也醒不过来了。 父母为了生活只能把孩子送到这里。 “他爸爸偶尔来，一眼就出去了，真叫人受不了。 ”。 一位局级干部也在医院住了两年，最终来到了这里。
中心生存时间最长的是86岁的老人，是这里的第三位患者，已经住了四年多了。 家人觉得不可思议:“没想到老奶奶能在这里活4年。” 一开始，老人的丈夫经常来看她。 这两年，丈夫的身体也恶化了，每年住几次医院，偶尔能被两个儿子支撑着走路。
家人说:“爷爷可能受不了奶奶。” 安静，我觉得在她们的照顾下，老人能活这么久是有成就感的事件。
相大希望成为为家人处理后顾之忧的地方，家人送走家人后，可以安心地恢复正常的工作生活。 他高度评价了台湾植物人社会福利机构的理念，说:“安全地培育植物人，就是安抚家人。”
数十万植物人住在哪里
5月30日，孟红带着高宁回到上海。 她打算让高宁继续在医院康复，但自己必须开始工作。 推迟退休年龄三年，一方面是为了保证收入，另一方面也是为了保持与社会的联系。
与植物人家族交往了近10年的杨艺深深触及了植物人家庭的困境，他说:“真是拖累了陪伴者和家庭。 他们可能既没有工作也没有生活，但如果有50万患者的话，将应对50万家庭。”
杨艺说，一个植物神经控制治疗的手术费用在20万元左右，住院每月基本消费在3万元左右。 由于医疗资源的问题，很多植物人最终只能返回家庭。
在大多数情况下，对植物人及其亲属来说，回归家庭也受到各种外部条件的限制。 除了护理人员身心疲惫、护理人员难找、费用昂贵外，家属和护理人员往往都不能应对植物人的一点医疗护理问题。 北大国际医院神经外科病房护士长杨燕君说，平时家人想给植物人换胃管，可能需要带患者去医院，这本来是社区医疗机构可以处理的事件。 但是，在当前的环境下，社区医务人员不具备这种能力，医疗服务的报酬可能很少。 这与风险和劳动不成比例，因为社区医疗机构没有综合考虑这类事件。
专门治疗植物人的养护设施现在只有相久大学的养护中心。 但是，即使是这个全国唯一的民间机构，现在也很困难。 年办理托管中心经营许可证时，相久大学发现，没有一个行政部门同意批准植物人托管相关机构。 最后，他以创办残疾人托养扶养中心的名义，在密云区民政局取得《民办非公司单位登记证书》，主管单位为密云区残联。
但是，托管中心搬家后，注册证书今年即将过期，需要领取注册证书和更新注册地址。 密云区的残联很久以来，他们不再同意成为托养中心的主管部门。 新京报记者从密云区民政局社团登记科获悉，托养中心需要亲自找业务主管机关，如果在登记证书失效之前没有找到，将被注销登记证书。 这意味着托养中心将陷入“非法经营”的困境。
更现实的困境是，目前残疾程度非常严重的植物人仍然不能纳入残疾人的行列，无法享受残疾人一系列的社会保障和福利。 对此，中国残联有关人士表示，植物人目前确实不属于残疾人范畴，中国残联也没有制定与植物人相比的相关支援政策。
中国民族卫生协会副会长伊利亚特长期以来一直关注着植物人群体。 她认为，植物人养育院难以审查的是，政府没有将植物人纳入老年人、残疾人等特殊群体的服务和管理系统。 结果，植物人养育院的主管部门至今尚未确定。
伊丽苏污说，植物人也拥有生命权和健康权，随着社会的迅速发展，这个群体将越来越庞大。 政府有关部门要以积极的眼光，根据植物人的特殊性和特殊诉求，尽快为植物人群体提供政策依据和制度安排。 “只有政府定位，提出政策导向，才能在政府主导的基础上，动员越来越多的社会力量帮助植物人。 ”。
伊丽苏污提出，将来要考虑用“政府补贴+商业保险+民政救助+慈善捐赠”的方法处理植物人家庭面临的经济困境，短期内也要考虑将植物人医疗和护理纳入大病医疗保险报销的范畴，在一定程度上缓解家庭负担。
今年2月，北京市民政局下发《关于印发的通知》，规定“患有植物状态或晚期恶性肿瘤等慢性疾病，需要长时间的医疗护理”，可以直接评定“重度失能老年人”，并于2019年10月实施的“北京市老年人养老服务补助金管理。
据北京师范大学中国公益研究院院长王振耀介绍，对于植物人等重度失能者的照顾，至今仍毫无疑问地依赖家庭，但政府已经开始了一点政策探索。 比如北京市的政策。 现在的问题是，对这类人的政策支持还没有成为“焦点”，他呼吁各地政府受北京政策的启发，可以对植物人制定越来越多的支持政策。
王振耀认为，一般的疗养院可以对植物人建立专业化服务体系制度，设立专用床位和医务人员，社会公益力量可以对家庭提供专业的照顾指导，“例如，可以设立植物人照顾指导中心，开创社会风气之先”
杨艺希望，未来各省和市能成立康养中心治疗植物人。 这些中心可以集中收容当地的植物人，由专业护士进行护理。 像她这样促使植物人觉醒的医生，可以从这些中心更有效地治疗有希望的患者。
“它将成为植物人的乐园”杨艺说。
