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文/德川咪咪1夹着厚眼镜，看不见孩子的眼睛 他八岁，身材小，容易沉溺于拥挤的人潮中 他的母亲是个戴眼镜的矮小女性，一直紧紧地拉着他的一只手 孩子的另一只手握着蓝色的荧光棒，有人从身边经过时，他靠近母亲的牵引下侧，荧光棒摇晃，萤火虫般的蓝色微光反射到他的镜头上 孩子被那道光突然吸引，他慢慢地扭头，就像在寻找光源一样 音乐带着河水的湿气而来，突然数百名志愿者举起手中的蓝色荧光棒，在明亮的霓虹灯下开始摇晃 沿着人群的方向看，对岸的东方明珠青灯一齐摆放，旁边花旗大楼的led屏幕上出现了大字“喜欢蓝色星空”。 年4月2日，第五个“世界自闭症日”在这蔚蓝的星空下，我蹲下，想去看自闭症孩子的眼睛。 他不看我，默默地伫立着，漠不关心 2幸福就像夜空中的流星，短时间到来后突然消失了 孩子两岁前，他叫“妈妈”，很早就开始走路，可以抓住扶手下楼去 每天，家里的大人回来的时候，都能看到孩子撑着床头等得不耐烦 但是，两岁以后，一切都很奇怪 孩子突然陷入沉默，从此他对外界的所有呼吁都没有反应了 有一次去公园，其他的孩子们在玩，孩子们一个人呆着，斜着看着太阳，慢慢地绕着那个地方转。 这个场景必然使这孩子置身于玻璃罩中，感觉好像与正常的世界完全隔离。 害怕的母亲赶紧带她去市精神卫生中心，医生诊断:自闭症 用医学用语说明，是神经系统失调引起的发育迟缓 家人回顾了过去的各种迹象，发现2岁以后孩子已经没有成长了:他不能跑了，爬楼梯也要扶着扶手，失去了说话的能力 此外，他表现出多个自闭症的典型症状。 我头晕目眩，没和人对视过。 对声音和疼痛迟钝的食物只接受蛋汤和米饭。 行为刻板，喜欢走同一条路线，外出后，我只是想和固定的快餐店去百货商店。 否则，儿童会感情崩溃，哭闹，发出长长的声音吼叫 孩子在普通幼儿园只呆了一周。 从头到尾，他无视老师，和其他孩子玩，拒绝了幼儿园提供的所有食物。 每天，他只做一件事。 沿着长椅慢慢爬，最后回来，路线固定，每周重新开始。 之后，儿童去了特别的幼儿园，多个自闭症儿童在其中接受了特别的训练。 那里流传着一些不可思议的案例。 有个孩子一句话也不会说，什么歌都听一遍，就差不多能哼唱了。 有个孩子记忆力惊人，自己连完美的句子都组织不了，但听三遍5000字的演讲稿就能复述……“雨人”，代表这个孤独天才的词总是和“自闭症”产生在一起。 这些故事闪耀着儿童母亲的眼睛:“我的孩子并不懦弱，相反他可能是巨大的宝物。 ’自闭症儿童像画3那样的希望并不是没有根据的 世界上第一个被诊断为自闭症的患者也是某种程度的天才 1943年，美国人唐纳德·特里普是世界上第一个被诊断出患有自闭症的患者。 心理学家康纳写道，尽管唐纳德反应缓慢，动作笨拙，他2岁时背诵了《圣歌第23章》和长老会的讲谈集，展现了他在别人弹钢琴的时候一点音符也不唱，具有天才的暗算能力的惊人才能。 在自闭症康复中心，我遇到了穿着蓝色志愿者服的梅知。 他是学者，在博客上连载自传《nobody nowhere》。 自传的作者是澳大利亚自闭症患者唐纳·威廉姆斯，不懈努力，她最终成长为有理解力、有思想的大人 自传描绘了自闭症儿童眼中的世界。 “世界笼罩着白色茫茫、蓬松、有色、明亮的光点，有时模糊的人影进入视野，挡住了这不可思议的景色，让我烦恼。 只有大的声音才能吸引我的观察，其他声音像喃喃自语一样通过我的神经中枢 “我害怕吃。 我只能吃白色面包、牛奶蛋浆、果冻和生菜叶子的有限种类的食物。 白面包上散布着各种颜色的、数不胜数的景点，就像我梦里的哪个彩色景点。 我喜欢蓬松的兔子，所以吃喜欢的生菜。 我迷上了彩色玻璃，果冻像玻璃，喜欢果冻。 ”梅知试图向我解释自闭症患者的世界:“因为感觉和普通人不同，所以世界对自闭症患者来说是恐惧、没有耐心和侵略性的。 ”4第一次看到自闭症儿童接受特训的场景时，我几乎瞠目结舌 在感情训练室，3、4岁的自闭症儿童接受跑步训练 地上一个接一个地放着多个圈，父母指着它们说:“跳过去！ 你跳过哪个圆圈！ ’他踉跄着往前跑，在车轮前突然停下来，茫然地望了望四周 父母举起一捆竹针，对着屁股说:“跳过去！ ”猛吸了一口。 孩子放声大哭，“啪”，又一句话“不要哭！ 跳过去！ ’就像训练动物一样 至今，对自闭症儿童的干预仍在继续美国学者凯勒于1982年提出的“aba教学模式”。 那是回合训练。 自闭症儿童的理解能力和普通人不同，不能自己掌握走路、跑步、说话等基本能力，当然要理解人类社会的伦理规范。 “aba教育模式”的目的是通过成千上万次动物般的训练，形成条件反射，使言行稍微接近正常人 他们毕竟没能真正理解我们的世界。 在那所特教学校的走廊上，伟先生的父母焦急地反映了老师现在面临的困境 他们花了一个月的时间，让伟先生学会洗脸把毛巾挂在架子上，但渐渐地发现伟放毛巾的时间越来越长了。 他认真地，慢慢地整理所有的折断角，过了半个小时，小伟还没有离开纸巾架，想把他拉出来的行为会受到激烈的哭喊和抵抗。 5像孩子家一样抱有希望的家庭不少 宁6岁，皮肤如凝脂，眉清目秀，与人对视时，眼球中总是有胆怯的意思 在老太太的鼓励下，他拿着颤音向人打招呼。 如果关系长了，他可以在你面前轻轻地背儿歌。 他的老太太很有钱，很流行，吹得高高的头发染成了红色，说了一口莫奇雅的上海胡同方言。 “看着我家的孙子，你觉得他像个笨蛋吗？ ”。 这又是个美丽的孩子，自闭症的孩子大多眉目漂亮，这也让他们有了“来自星星的孩子”的美称。 老太太轻轻地拍了拍小孙子的手背，皱着眉头嘁嘁喳喳地说。 “我在跟你说话哦。 我儿子从小就很多优秀，读博士，我媳妇的学历也是博士。 你觉得孙子会怎么样？ 现在我告诉他们了。 我出生了。 万一是一个人还是怯场？ ”。 孙子出生后，奶奶查了大量的信息，她说自己的希望就像风中的蜡烛一样。 “终于亮了，又消失了，然后又亮了。 她不忍心把这个漂亮的孙子形容为“笨蛋”，但与普通孩子相比他太特殊了 幼儿园老师打电话来。 “我们明天去春天旅行。 你在看吗……”父母觉得他们很有趣。 老师不需要结束谈话。 “是的，明天我们休息。 “但是，这种意识是不能尊重的 父母开放的那天，老师让孩子们成堂画画给父母，但在叽叽喳喳的教室里，宁宁一个人坐着一动不动 祖母战斗了很久，终于克服了羞耻，拿着椅子坐在孩子后面，才发现他没有水彩笔 问老师，“宁宁不会画画。 送水彩笔也没用。” “老太太忍住眼泪，给整个教室的孩子找了一支水彩笔，最后在放着教具的塑料篮子里找到了。 她抓住手，回到孩子身边，然后握着宁宁的手和他一起画。 “天空，云，树，房子” 画完成了，孩子抬起头来，露出了害羞的笑容 奶奶知道，在围观的父母眼里，刚才的一连串行动一定会让孙子俩看起来非常特殊。 于是她含着眼泪，握紧拳头，背对着怎样的“灼热的眼睛”，向外部展现了战斗的姿态。 “这不是我的错，也不是儿媳妇的错，到底有什么错？ ’在这里，这位刚毅的老太太屏住呼吸低下了头。 “宁宁在后，在邻居面前低声说话，我害怕不礼貌。 被戳了背，养了个傻孙子，还假装那么清白吗？ ”。 这个自闭症儿童的到来，总是使全家处于战斗状态 坐地铁出门，车里人太多，孩子就会烦躁，频繁旋转，摇腿，发出奇怪的声音发泄情绪，旁边的人瞪着他，嘴里喃喃地说“没教养”。 父母慌慌张张地道歉，暗自生气了半天:“现在的人为什么那么没有爱呢？” 通常人无法区分自闭症儿童和正常儿童 老太太鼓起勇气说明了一次，但他不亲切地说:“孩子生病了，还带来了什么？” 她当场拉着孩子下了车，从此就没跟任何人解释过。 因为我认为自闭症的标签比“没有教养”更严重。 到了康复中心，老太太才能感觉轻松一点。 在外面，宁宁是不受欢迎的特殊孩子，但在这里，他的康复程度是最好的。 他马上开口，介绍自己，数数字，唱儿歌，用有想象力的语言向老师说明昨天的经历。 “爸爸带我去长风公园，看孔雀，孔雀在云中飞翔。 “老师每天给孩子开红花。 宁宁是合格者的常胜将军。 这些变化，总是让家人燃起希望 爷爷把孙子抱在膝盖上，喜欢让孙子唱好几次，怎么也听不清充分的样子 奶奶知道为什么。 每次唱歌，爷爷都环顾家人，问:“自闭症是什么？ 这不是很好吗 “康复中心教室的墙上挂着美丽的油画。 那个作者已经是成人自闭症患者了。 父母们通过这幅画，总是停下来看。 那个好像也给了他们希望。 “一切都会好起来的。 看到这幅画，你感觉像傻瓜画的吗？ “恢复自闭症儿童的作品7是所有家庭的终极希望。 父母们总是问我这种病有可能治好吗？ 一开始，我会让他们听杰的故事 杰先生是我第一个跟进的案例，他12岁，升入中学，在上海自闭症圈有点名气。 杰不仅像普通孩子一样小学毕业了，成绩也很优秀 学校的大部分同学都不知道贡的病。 "他成绩很好，但是有点奇怪. " 与这个年龄的孩子相比，小杰有点冷漠，有时淘气。 课程的复印件乱了，或者在班里组织临时活动，他很烦躁，好几次被老师离开教室。 但最令人吃惊的是，大部分自闭症儿童都伴有语言障碍，但小杰的作文写得很好。 我在他妈妈的qq空间看了他二年级时写的作文《懒惰的节日》。 我真的希望世界上有“懒惰的节日”。 懒惰的节日很平静，所有地方都没有声音 孩子们没有作业，可以睡懒觉，懒散地躺在床上，想做什么？ 他不能幼年也不能懒惰 从被诊断为自闭症的瞬间起，小杰就开始无限学习了。 缺乏想象力，父母跟着邮递员寄信，跟着家人存钱，直到去派出所登记户口……每片土地，家人都向他详细说明了。 他妈妈也希望孩子过“懒惰的节日”。 “以后去单位当流水工人最好。 程序员吧……按规矩工作应该能给他安全感。 8直到有一天，我在经验分享会上看到了自闭症联谊会的会长，有名的彩虹妈妈。 她礼貌地对着满屋子的人说:“我们需要希望，但不能虚假的希望。 “她是21岁自闭症患者的母亲 从她那里，我第一次知道成人自闭症患者的遭遇，真奇怪，我们呼吁关注自闭症已经很多年了，但这个小组总是以孩子的脸出现。 这是为什么？当我看到第一个成人自闭症患者时，一切都很清楚 那是个年轻人，小时候肯定也有天使通常的脸，但现在脸上的肌肉几乎崩溃了，他表情奇怪，牙齿突出，失去焦点的眼睛模糊地看着光源 那样的画面不会让人联想到与星星相关的诗意 彩虹妈妈给我看了一组照片。 那是一个成年男人的身体，他裸体躺在笼子里。 篮子不大。 如果他站起来，前后只能走两三步。 他大部分时间都蜷缩在笼子里，就像野兽被困在笼子里一样。 醒来时，他抓住铁栏杆，发出悲伤意义不明的叫声 虚假的希望到此结束，这是大部分自闭症患者的出口。 当人们对自闭症不太了解时，不要打扰来自星星的孩子们。 他们认为不应该像动物一样被训练。 事实上，在普通人心中推测自闭症患者往往会造成灾难性的后果。 长大后，他们表现出与精神分裂症患者交叉的症状。 因为世界的面貌很难理解，所以越来越厌恶，他们总是采取攻击别人的行动。 “不要再强化《雨人》的说法了 彩虹妈妈说:“英国有自闭症患者，一字一字地记住听到的演讲稿。 中国也有自闭症的孩子不懂五线谱弹一次听的钢琴曲。 但是那有什么用？ 一旦离开父母，他们连基本的自我管理能力都做不到 活不下去，能做什么？ 事实上，连“雨人”自己的说法都受到质疑:大部分自闭症患者伴有智力障碍，极少，只有程度轻的部分才能自立 很多人的错误是，金字塔尖是整个集团的状态。 9孩子的母亲给我讲了一部纪录片。 我是新加坡的自闭症患者。 他是这样说的。 “小时候，我觉得周围的人像领导，他们在说什么，我在做什么。 我18岁的时候，祖父去世了，作为长孙，拿着祖父的遗像为弟弟妹妹们带路。 那天我走错了路，模模糊糊地听见周围的人注意到我，在叫我 那一刻，我一瞬间，世界突然变得清楚了——是的，我感到责任 从那以后，我的大脑分为两个部分，一个是286个解决器，它承载着记忆。 虽然是奔腾解决方案，但那是突然觉醒的意识……那一刻，我懂事了。 “那个自闭症患者走路时，路线笔直，步伐坚定，也有人没有得过自闭症。 那时我想我一定不会放弃的。 因为没有人知道哪个瞬间哪个地方，哪个词哪个场面刺激儿童，把他从那个孤独的世界中唤醒。 我总是记得她那一刻的表情，就像小嫩芽长在废墟上，对荒废的世界还有希望。 没有人打破这样的希望，不让她看到残酷的真相 年多后，在五十几平的小礼堂里，彩虹妈妈一字一字地说了这个真相。 “自闭症是不治之症。 她知道冲破“希望之泡”的重要性。 “不要抱着‘让我想想’的心。 你知道有多少父母因为这个想法而毁了房子吗？ ”。 搜索“自闭症”和“康复”，就会得出一系列的搜索展示结果。 这些机构中，有主张用“树突神经”、“基因疗法”治愈自闭症的骗子——中国特色的民间科学、“偏方”的奇效 圈内称之为“自闭症江湖” 田惠萍是第一个站起来脱下“自闭症江湖”上衣的人。 1993年，这位自闭症儿童的母亲成立了中国第一个自闭症服务机构北京星雨教育研究所 在李连杰主演的电影《海洋天堂》中，自闭症患者的大福原型是来自田惠萍儿子杨瓣的采访 20多年过去了，现在田惠萍觉得新的使命落在了她的肩上，那是“说实话”。 “我今天要站起来，告诉大家自闭症的真相。 是残酷的真相。 自闭症是一生的障碍，自闭症患者不能成为正常人。 在现在的科学认识中，就像“断了的手脚不能成长”一样，自闭症实际上是无法治愈的 但是，这一真相违背了许多父母和社会公众的期望，在此之前，许多父母以让孩子成为正常人为终极目标 他们误以为通过持续的训练孩子可以“恢复”，很多机构因此把“恢复”视为自己的责任 上海自闭症父母互助会的早期成员中，很多人羡慕1992年出生的男孩 他父母送他去普通小学读书，学校又破例允许男孩奶奶来陪伴。 但是，上课时，他不擅长老师的课，不能参加同学的对话。 这种疏离感使他的感情不稳定，有时在课堂上尖叫 老师让同学“宽容”——但弯腰宽容是很累的姿势，一遍又一遍，这个自闭症孩子一直被全班同学讨厌 后来，他父亲每天开车等在学校门口，随时等着接儿子。 尽管如此，家长的看法是“在学校待30分钟左右也可以”。 另外，父母希望孩子完成作业，成绩好 从小时候开始，这个孩子就不得不每天做作业到深夜。 抄词还能应付。 最难的是需要理解力的数学问题。 父母想起了小时候的大部分时间都是用来和应用问题进行比较的。 终于，在读中学的某一天，这个男孩的心情突然崩溃，多次做了脖子上缠着电线等自伤行为 退学上补习学校后，情况也持续恶化 最近父母们听到的消息是，他已经需要用精神类药物稳定感情 田惠萍说:“不能接受真相，强迫自闭症患者成为正常人，青春期突然感情崩溃的例子很多。” 结果太可怕了 关于自闭症的教育，这个社会还有很多值得反省的事情 “10自闭症不远 年美国疾病控制中心公布的数据显示，每68人中就有1名自闭症患者 根据这个计算，每20个个体有1个自闭症患者的家人 “特殊才能”不是自闭症患者的所有特征，而是掩盖了这个群体面临的真正困境 一方面是“雨人”，另一方面是更加真实残酷，但认识到这一点有助于我们找到真正的希望。 那么，真正的希望在哪里呢？ 彩虹妈妈说:“在公共场合，他们可能随时在你身边，也可能采取有点夸张的行动。” 这时，不要害怕，不要责备，说“不要那样做”就行了。 女记者柴静写过台湾融合教育的现状:在台湾，自闭症孩子在普通学校一起学习的现象非常普遍，有时他们生气、吵闹，普通学生用普通的语调警告他们“吵闹大家”。 如果感情失控，老师会带他们去专业的资源教室，冷静下来后会送回去。 融合教育的意义不仅是给自闭症患者越来越多的与普通人交往的机会，更大的意义上，是教育普通孩子如何与不同于自己的人交往。 他们长大后可以以普通的心情接受社会上的残疾人 田惠萍说:“不要以消灭自闭症为目的。 在整个社会的潜意识中，与残疾人共同生活的负担沉重，其恐惧使我们总是产生不现实的幻想 接受真相的人，可以尊重他，共同生活 志愿者不能消除给特殊儿童上瑜伽课的11自闭症患者和健康者的区别，但平常心可以弥补两者在同一个世界上的差距 在上海确诊的自闭症患者中，幸运的是有非常多的人受到这样的对待，改变了自己的命运。 欧洲就是其中之一 小欧在普通小学毕业过，终于在中学第一学期因为伤害青春期人的行为而被退出了。 离开学校后，他什么都不做，到处游荡，发现偶尔捡垃圾就能卖钱，在城市里捡垃圾生活。 妈妈看不见他，也不能整天跟着他，教儿子怎么坐地铁回家后他每天出门闲逛 每次回家，这孩子的行为都会更奇怪 没有人知道他在外面做了什么，但欧洲越来越弯腰，挽着胳膊堵住自己的头，好像在抵抗不存在的被打的人，有一次他的脸吐了口水，他害怕，怕光，越来越说话 当这家人几乎放弃希望时，一家外资企业建议为自闭症患者提供一点就业岗位。 在几十名年龄合适的患者中，最终有五人入选这家外资企业，欧洲成为其中之一 员工的性质很简单。 坐在仓库里，把不同型号的衣服放在对应的架子上。 这是一个容易重复的员工，非常适合自闭症患者。 更重要的是，在这里，没有人关心他的异常 第一天上班时，一位同事午饭时在欧洲夹了鸡腿，他吓了一跳，胆怯地说:“需要钱吗？ ”。 同事说:“我想要木屐！ ”。 那天，小欧见到人说:“‘需要屌爆侠的钱’到底需要钱吗？ ”。 欧先生的同事艾先生，第一次见面时，她也担心自己会以不当行为刺激对方，但见面后，欧先生温和礼貌地向她打招呼。 “一开始他说得很少，每次来都这么说。 你好，我是欧先生，你叫什么名字？ 后来我们经常和他聊天，他能说话的句子越来越长了。 最厉害的是，他还记得整个企业，包括已经退休的同事在内的数百人的名字。 他有时说有人怎么好久没出现了。 你去做什么了？ “他有点特别，但大家都认为他是普通的同事。 “他很喜欢这份工作，总是很快把衣服整理好，减轻了我们的巨大压力。 在这方面，我们甚至感谢他 ”随着仓库的门慢慢打开，我看到了小欧 在这几十平方米装满衣服的仓库里，欧洲的表情轻松，悠闲自在，随着他高兴时表现出特有的奇怪声音，把衣服一件接一件地挂在架子上 即使有陌生人来也没有让他停止工作。 “你好，我叫奥。 我很高兴认识你。 但是，我现在很忙。 下班后我们可以聊天了……”这一场面可能是大部分自闭症患者和他们家人的真正希望。 但是，美好的世界并不是凭空而来的，需要社会所有身体的参与和努力。 然后，每次一点一点地前进，总有一天会达到那个目标 后年，对自闭症群的关心和报道成为了我职业生涯的开始 我这么说也不知道准确。 这不是我的第一篇文章，但通过他们的故事，我认识到了从事这一行的有趣之处。 那是人性 年，我再次访问这个小组时，不知不觉地和两年前的自己打了针:这两年，我变了还是进步了？ 我认为最大的区别是，上次，我尽量抑制自己的猎奇心，坦然应对而不是弯腰。 对所有人来说，苦难来临的概率是相等的 所以，我想相信平常心的力量 因为尊重，所以有自己的市场 如果需要转载，请联系“犀牛故事”微信公共平台的后台
